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等藥雖苦 說出讓漫長的罹病過程有所出口

9cb75147-f9cf-4c52-88aa-66b2ddfa7910心理輔導員(左一)是奕勝一家最大的支持力量。圖/罕病基金會提供

頭髮稀疏,卻有著濃濃的眉毛,笑起來眼睛瞇成一條線的是黃奕勝,看起來陽光的他,得到的是100萬人當中,只有3到5人會得到的罕見疾病——「原發性肺動脈高壓症」。

從8歲確診到現在已經22歲,奕勝幾乎足不出戶,歲月都在病床上度過,因為這個病只要一口氣吸不到,隨時可能要他的命。而他孱弱的身軀上,被劃了一刀又一刀,鑽了一個又一個洞,傷疤佈滿全身,都是前後10多次大小手術,留下的印記。

「我只要一動,心跳就會到160、170,甚至更高,喘到不能再喘;嚴重的時候,即使不動,只是坐著,也有可能會發生這樣的狀況。」 奕勝身體狀況最糟糕的時候,幾乎都只能坐著睡,一躺下就喘不過氣,奕勝說:「當時我真的希望自己能活著,跟我的媽媽、爸爸以及妹妹一起生活。」

四年前,奕勝得以換肺移植,讓他的生命獲得一線生機。肺臟移植手術之後,他的狀態逐漸好轉,能跟媽媽一起煮飯,可以運動、還能上他最愛的日文課,而這個快樂時光短暫得像一場美夢,就在幾星期前再度被打碎!

原本他們踏入醫院,只是為了處理身上的褥瘡,卻竟然被檢查出是「鱗狀細胞癌」,當下聽到醫生的宣判,奕勝自己也嚇了一大跳,但他心念一轉,想起移植之前,連一口氣都呼吸不上來的恐懼,罕見疾病那無可治癒的絕望,癌症至少在現今醫學還有很多治療的空間,「身為罕病患者,對我來說癌症只是忽然多出來的一個疾病而已,就像是普通的小感冒而已。」

心理輔導員  成為溝通橋樑

其實沒發現癌症之前,奕勝就知道,換肺之後一般能存活超過五年就已經非常了不起,對他來說,與其花時間傷心,不如開心過每一天,但從了解到坦然面對生死,也是經過一段漫長的時間,罕病基金會的心理輔導員在其中扮演了重要角色,不但撐起奕勝,也意外成為一家人溝通的橋樑。

面對癌症,久被病痛折磨的奕勝相當淡定,但家人再也承受不住,情緒瀕臨崩潰。「老天爺為什麼對一個小孩子這麼殘忍,為什麼讓他一而再再而三地要遇到這樣的這樣的困難。」看著母親傷心欲絕,奕勝拿起電話,撥給長年與他們家互動的心理輔導員,他在電話中告訴心理輔導員:「請來救救我的媽媽,她已經快要崩潰了。」彷彿那個罹患癌症的人並不是他本人似的,奕勝的淡定令人難以置信。

奕勝請求的對象就是心理輔導員楚珍,當年楚珍進入到這個家庭,源自於奕勝父親的請求。「我們不知道該怎麼跟孩子說他罹患的是罕見疾病;而太太也因為孩子的疾病出現了心理調適的問題,當時我就到基金會求援,希望能有人來幫幫我們。」

罕見疾病基金會立即起動機制,尋找專業的心理輔導人員進入這個家庭。楚珍一開始只是針對奕勝做輔導,和他談生死,也跟他談論面對病情的情緒,而後她發現,其實包含奕勝的爸媽,更是需要輔導對象。「這個家庭他們面對很大的抉擇,以及很困難的事情,但我很慶幸他們都為彼此著想並一起努力著。」楚珍感性地說。

病友家庭互相陪伴  成為支持力量

只要家裡有人生病,對每個家庭都是很大的負擔,尤其面對不可逆的罕見疾病,看著病況越來越嚴重,每個關卡都有可能失去心愛的孩子,因此家人心裡的負擔更大也更沉重。

心理輔導員只是罕見疾病基金會心理服務方案的其中一環,對於這些病友家庭,基金會更舉辦許多聯誼互動課程,如合唱班、繪畫班、戲劇班等,讓罕病家庭在課程中結交相識,進而成為朋友與知己,互相鼓勵與陪伴。

建鋒,從小就是過動兒,還有自閉等多重障礙,到了12歲,更被診斷出罕見疾病「馬凡氏症」,整個家庭隨之破碎,「一個孩子的誕生應該是很喜樂的事情,可是他的不一樣造成我們的婚姻還有家庭整個破碎,那時候我覺得人生一點希望都沒有。」母親素玲說。

素玲獨自一人,撫養著他,也陪他找出繪畫的天分,而加入罕病基金會後,一週一次的戲劇班和合唱團,更讓她與其他罕病兒的家長成為好朋友,彼此陪伴、分享,找回對生活的信心。「我現在已經把基金會當成是第二個家,我沒有家人,但是在這裡我很多姊妹,建鋒也多了很多兄弟姊妹。」

她在基金會的好姊妹之一,就是鳳娥。看起來樂觀開朗的她,是罕病兒葦鎵的媽媽。葦鎵的罕病,是全台灣第一例,全世界第二例,少到連醫學界都沒辦法給個病名,只能說染色體變異。

葦鎵現在13歲了,出生11個月被發現發展遲緩,隨之而來狀況越來越多,心臟、視力出問題,智能受損、幾乎沒有口語能力, 葦鎵媽媽不厭其煩地帶著他去上各種課程,只希望孩子每天都能進步一點,鳳娥開心地說:「一向害怕跟陌生人接觸的葦鎵,在基金會的課程中能自然地跟大家互動,還找到朋友,有什麼比這個更開心的事呢?」

1478567530讓葦鎵開心成長是鳳娥最大的期待

建立心理支持  找回生活自信

把負面情緒轉為正面的力量,是一個有罕病兒家庭最需要的。在馬偕醫院安寧病房擔任社工的智凱,他的小兒子得到貝威氏症,他形容家有罕病兒就像抱著一顆不定時炸彈,12年來一刻都不能放鬆,甚至要面對龐大的經濟壓力以及旁人的異樣眼光。

原本在急診室工作的他轉往安寧病房服務,與其說是利用己身的專業服務病患家庭,其實也是希望自己面對生死這門艱難課題,能提早做好心理準備。智凱說:「服務的過程中其實都是在引導著自己,如果有朝一日我要送走我孩子的時候,我可能會比較穩一點吧。」

1478567526面對孩子的病況,讓智凱學會珍惜相處時光。

罕見疾病基金會心理服務專員李淑玫表示,由於罕見疾病的病程不能預期,家屬以及病患本身的心理狀態往往都像是拉緊的橡皮筋,日復一日,「他們都在疲憊的狀態之下,因此我們心理衛生人員一方面要鼓勵他們不要放棄,可是另一方面又要幫他們做好準備,萬一面對生命的消逝,那如何調整心理狀態。」

家有罕病兒,有的家庭關係更緊密,卻也有許多家庭因此破碎,親人要照顧罕病兒的心力交瘁與徬徨無助,除了需要專業人員適時拉他們一把,而罕見疾病基金會也希望病友及家屬之間,也能相互成為彼此支持的力量。

罕病家庭從疾病確診開始,要面對的是一連串的心理壓力,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵期待基金會的心理輔導協助,不僅能提供給他們心理治療與喘息的機會,「最主要的是在這過程中可以讓他們重新找回自信,並把生活重新建立起來,再度積極的參與社會。」

1478567682罕病家屬們透過課程,成為互相的陪伴與支持力量。

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(五)罕見的愛  你我一路相伴

*製播單位:財團法人罕見疾病基金會
*贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
*首播:2016年11月11日(五)晚間10:00-11:00(華視12台)
*重播:2016年11月14日(一)下午01:00-02:00(華視12台)
2016年12月03日(六)上午07:00-08:00(台語新聞雜誌)

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