等藥雖苦 說出讓漫長的罹病過程有所出口
心理輔導員（左一）是奕勝一家最大的支持力量。圖／罕病基金會提供
頭髮稀疏，卻有著濃濃的眉毛，笑起來眼睛瞇成一條線的是黃奕勝，看起來陽光的他，得到的是100萬人當中，只有3到5人會得到的罕見疾病——「原發性肺動脈高壓症」。
從8歲確診到現在已經22歲，奕勝幾乎足不出戶，歲月都在病床上度過，因為這個病只要一口氣吸不到，隨時可能要他的命。而他孱弱的身軀上，被劃了一刀又一刀，鑽了一個又一個洞，傷疤佈滿全身，都是前後10多次大小手術，留下的印記。
「我只要一動，心跳就會到160、170，甚至更高，喘到不能再喘；嚴重的時候，即使不動，只是坐著，也有可能會發生這樣的狀況。」 奕勝身體狀況最糟糕的時候，幾乎都只能坐著睡，一躺下就喘不過氣，奕勝說：「當時我真的希望自己能活著，跟我的媽媽、爸爸以及妹妹一起生活。」
四年前，奕勝得以換肺移植，讓他的生命獲得一線生機。肺臟移植手術之後，他的狀態逐漸好轉，能跟媽媽一起煮飯，可以運動、還能上他最愛的日文課，而這個快樂時光短暫得像一場美夢，就在幾星期前再度被打碎！
原本他們踏入醫院，只是為了處理身上的褥瘡，卻竟然被檢查出是「鱗狀細胞癌」，當下聽到醫生的宣判，奕勝自己也嚇了一大跳，但他心念一轉，想起移植之前，連一口氣都呼吸不上來的恐懼，罕見疾病那無可治癒的絕望，癌症至少在現今醫學還有很多治療的空間，「身為罕病患者，對我來說癌症只是忽然多出來的一個疾病而已，就像是普通的小感冒而已。」
心理輔導員 成為溝通橋樑
其實沒發現癌症之前，奕勝就知道，換肺之後一般能存活超過五年就已經非常了不起，對他來說，與其花時間傷心，不如開心過每一天，但從了解到坦然面對生死，也是經過一段漫長的時間，罕病基金會的心理輔導員在其中扮演了重要角色，不但撐起奕勝，也意外成為一家人溝通的橋樑。
面對癌症，久被病痛折磨的奕勝相當淡定，但家人再也承受不住，情緒瀕臨崩潰。「老天爺為什麼對一個小孩子這麼殘忍，為什麼讓他一而再再而三地要遇到這樣的這樣的困難。」看著母親傷心欲絕，奕勝拿起電話，撥給長年與他們家互動的心理輔導員，他在電話中告訴心理輔導員：「請來救救我的媽媽，她已經快要崩潰了。」彷彿那個罹患癌症的人並不是他本人似的，奕勝的淡定令人難以置信。
奕勝請求的對象就是心理輔導員楚珍，當年楚珍進入到這個家庭，源自於奕勝父親的請求。「我們不知道該怎麼跟孩子說他罹患的是罕見疾病；而太太也因為孩子的疾病出現了心理調適的問題，當時我就到基金會求援，希望能有人來幫幫我們。」
罕見疾病基金會立即起動機制，尋找專業的心理輔導人員進入這個家庭。楚珍一開始只是針對奕勝做輔導，和他談生死，也跟他談論面對病情的情緒，而後她發現，其實包含奕勝的爸媽，更是需要輔導對象。「這個家庭他們面對很大的抉擇，以及很困難的事情，但我很慶幸他們都為彼此著想並一起努力著。」楚珍感性地說。
病友家庭互相陪伴 成為支持力量
只要家裡有人生病，對每個家庭都是很大的負擔，尤其面對不可逆的罕見疾病，看著病況越來越嚴重，每個關卡都有可能失去心愛的孩子，因此家人心裡的負擔更大也更沉重。
心理輔導員只是罕見疾病基金會心理服務方案的其中一環，對於這些病友家庭，基金會更舉辦許多聯誼互動課程，如合唱班、繪畫班、戲劇班等，讓罕病家庭在課程中結交相識，進而成為朋友與知己，互相鼓勵與陪伴。
建鋒，從小就是過動兒，還有自閉等多重障礙，到了12歲，更被診斷出罕見疾病「馬凡氏症」，整個家庭隨之破碎，「一個孩子的誕生應該是很喜樂的事情，可是他的不一樣造成我們的婚姻還有家庭整個破碎，那時候我覺得人生一點希望都沒有。」母親素玲說。
素玲獨自一人，撫養著他，也陪他找出繪畫的天分，而加入罕病基金會後，一週一次的戲劇班和合唱團，更讓她與其他罕病兒的家長成為好朋友，彼此陪伴、分享，找回對生活的信心。「我現在已經把基金會當成是第二個家，我沒有家人，但是在這裡我很多姊妹，建鋒也多了很多兄弟姊妹。」
她在基金會的好姊妹之一，就是鳳娥。看起來樂觀開朗的她，是罕病兒葦鎵的媽媽。葦鎵的罕病，是全台灣第一例，全世界第二例，少到連醫學界都沒辦法給個病名，只能說染色體變異。
葦鎵現在13歲了，出生11個月被發現發展遲緩，隨之而來狀況越來越多，心臟、視力出問題，智能受損、幾乎沒有口語能力， 葦鎵媽媽不厭其煩地帶著他去上各種課程，只希望孩子每天都能進步一點，鳳娥開心地說：「一向害怕跟陌生人接觸的葦鎵，在基金會的課程中能自然地跟大家互動，還找到朋友，有什麼比這個更開心的事呢？」
讓葦鎵開心成長是鳳娥最大的期待
建立心理支持 找回生活自信
把負面情緒轉為正面的力量，是一個有罕病兒家庭最需要的。在馬偕醫院安寧病房擔任社工的智凱，他的小兒子得到貝威氏症，他形容家有罕病兒就像抱著一顆不定時炸彈，12年來一刻都不能放鬆，甚至要面對龐大的經濟壓力以及旁人的異樣眼光。
原本在急診室工作的他轉往安寧病房服務，與其說是利用己身的專業服務病患家庭，其實也是希望自己面對生死這門艱難課題，能提早做好心理準備。智凱說：「服務的過程中其實都是在引導著自己，如果有朝一日我要送走我孩子的時候，我可能會比較穩一點吧。」
面對孩子的病況，讓智凱學會珍惜相處時光。
罕見疾病基金會心理服務專員李淑玫表示，由於罕見疾病的病程不能預期，家屬以及病患本身的心理狀態往往都像是拉緊的橡皮筋，日復一日，「他們都在疲憊的狀態之下，因此我們心理衛生人員一方面要鼓勵他們不要放棄，可是另一方面又要幫他們做好準備，萬一面對生命的消逝，那如何調整心理狀態。」
家有罕病兒，有的家庭關係更緊密，卻也有許多家庭因此破碎，親人要照顧罕病兒的心力交瘁與徬徨無助，除了需要專業人員適時拉他們一把，而罕見疾病基金會也希望病友及家屬之間，也能相互成為彼此支持的力量。
罕病家庭從疾病確診開始，要面對的是一連串的心理壓力，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵期待基金會的心理輔導協助，不僅能提供給他們心理治療與喘息的機會，「最主要的是在這過程中可以讓他們重新找回自信，並把生活重新建立起來，再度積極的參與社會。」
罕病家屬們透過課程，成為互相的陪伴與支持力量。
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」（五）罕見的愛 你我一路相伴
*製播單位：財團法人罕見疾病基金會
*贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
*首播：2016年11月11日（五）晚間10:00－11:00（華視12台）
*重播：2016年11月14日（一）下午01:00－02:00（華視12台）
2016年12月03日（六）上午07:00－08:00（台語新聞雜誌）